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Fondation pour la recherche Prader-Willi (États-Unis)

La Fondation pour la recherche Prader-Willi (FPWR) a été créée en 2003 par des parents d'enfants atteints du syndrome de Prader-Willi (PWS). Aujourd'hui, le FPWR est composé de parents, de membres de la famille, de chercheurs et d'autres personnes intéressées à résoudre les nombreux problèmes liés au SPW, notamment l'obésité infantile et les troubles du spectre de l’autisme.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.fpwr.org. (site en anglais uniquement)

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Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi (IPWSO)

La mission de l'IPWSO est d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. Financé par les cotisations des associations membres, par des dons et des subventions, IPWSO est une organisation à but non lucratif, dirigée par des bénévoles, avec un directeur du développement de programmes rémunéré à temps partiel et un conseiller commercial et technologique à temps partiel.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.ipwso.org 

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Association ontarienne du syndrome de Prader-Willi (OPWSA)

OPWSA est une communauté de familles, de soignants, de chercheurs médicaux et d'éducateurs qui vivent et soutiennent les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.opwsa.com (site en anglais uniquement)  

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Organisation canadienne des maladies rares (CORD) 

CORD est le réseau national du Canada pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares. CORD fournit une voix commune forte pour plaider en faveur d'une politique de santé et d'un système de santé qui fonctionne pour les personnes atteintes de maladies rares. CORD travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada 

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.raredisorders.ca 

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PWSA Etats-Unis 

Prader-Willi Syndrome Association, USA a été créée en 1975 pour unir les parents, les professionnels et d'autres citoyens intéressés afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi. PWSA | USA renforce la communauté SPW à travers des expériences partagées, la recherche, l'éducation, le plaidoyer et le soutien.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.pwsausa.org (site en anglais uniquement)

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Centres de Latham

Depuis 1970, le Centre Lathem travaille avec ses étudiants, ses résidents, leurs familles et des professionnels exceptionnels pour apporter espoir et changement aux jeunes et aux adultes confrontés à des défis difficiles.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.lathamcenters.com

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 Association Prader-Willi France

 L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 par 7 familles avec la volonté d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome. Association de familles pour les familles, son champ d’action s’est élargi pour s’adresser aussi aux professionnels du domaine médico-social et des professionnels de l’accompagnement de personnes porteuses d’une maladie rare. Une synergie efficiente a pu être mise en place avec le monde médical grâce aux liens étroits établis avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et ses acteurs. Une synergie positive est en train de se développer avec les équipes relais dans le cadre de la prise en compte des maladies rares. Elle agit en réseau avec l’association internationale sur le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) et ses différentes associations nationales. Elle est membre de l’Alliance Maladies rares.

Pour plus d'informations, veuillez visiter www.prader-willi.fr