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La Fondation pour la recherche Prader-Willi (FPWR), avec la contribution d'acteurs communautaires, a élaboré un plan de recherche stratégique pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) afin d'accélérer la rechercheet le développement de thérapies pour le SPW. Grâce à la mise en œuvre de nouveaux programmes de recherche translationnelle, à la gestion d'un programme de subventions de classe mondiale et au développement d'outils de recherche sur le SPW, le FPWR fera avancer la recherche afin de développer de nouveaux traitements pour le SPW et d'améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes du SPW. . Avec le soutien de la communauté SPW, le programme de recherche de la FPWR est passé du financement de petites études pilotes à un portefeuille de recherche solide et diversifié qui facilite et oriente le programme de recherche SPW. Nous avons joué un rôle déterminant dans l'avancement du domaine de la recherche sur le SPW en soutenant la recherche innovante, en encourageant la collaboration, en engageant les sociétés pharmaceutiques et en permettant une communauté prête pour la recherche. Au cours des 5 prochaines années, FPWR adoptera une approche de plus en plus ciblée pour accélérer le développement de nouvelles thérapies pour le SPW et s'assurer que nous avons des traitements pour nos proches dès que possible. La FPWR ajoutera à son programme de subventions de classe mondiale actuel un programme de recherche translationnelle actif visant à rationaliser la voie du développement thérapeutique. Le programme de subventions continuera à financer des études très innovantes à un stade précoce, tandis que le programme de recherche translationnelle se concentrera sur la transformation efficace des approches les plus prometteuses en nouvelles thérapies. Les objectifs à court terme d'évaluation des approches existantes pour améliorer la santé et la qualité de vie seront équilibrés avec le soutien de thérapies à plus long terme, potentiellement transformatrices.développement.
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(Disponible en anglais seulement )